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罕见#万元#病患者

点燃希望之光
为罕见病患者点亮希望之光“每个生命都是宝贵的,每个患者都需要关爱。”去年12月,2021年国家医保药品目录调整结果公布。一款治疗脊髓性肌萎缩的注射药成功进入新医保目录,价格从每针70万元降至3.3万元。得知这个消息,广西南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群激动不已,由衷赞叹。杜立群委员多年来一直关注罕见病患者的生命健康权益保障。“罕见病临床病例少,治疗经验少,误诊率高,漏诊率高,用药困难等问题。”为此,杜立群委员深入一线医务工作者、患者及其家属,起草了《关于进一步加强罕见病医疗保障的建议》。“
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