罕见#万元#病患者-南宁资讯新闻网

点燃希望之光

为罕见病患者点亮希望之光“每个生命都是宝贵的，每个患者都需要关爱。”去年12月，2021年国家医保药品目录调整结果公布。一款治疗脊髓性肌萎缩的注射药成功进入新医保目录，价格从每针70万元降至3.3万元。得知这个消息，广西南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群激动不已，由衷赞叹。杜立群委员多年来一直关注罕见病患者的生命健康权益保障。“罕见病临床病例少，治疗经验少，误诊率高，漏诊率高，用药困难等问题。”为此，杜立群委员深入一线医务工作者、患者及其家属，起草了《关于进一步加强罕见病医疗保障的建议》。“